«Чтобы переехать, надо снести несущую стену и объединить две квартиры». Многодетная семья, в которой растет ребенок с синдромом Дауна, рассказала об образовании сына, его будущем и новом жилье

  5792   2

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Такие люди имеют ряд характерных черт, которые возникли из-за геномной патологии — одной лишней хромосомы. Родиться с синдромом Дауна — не значит быть больным или инвалидом. В обществе до сих пор слово «даун» — оскорбительное. Однако патология может и не повлиять на умственную деятельность или на физическое здоровье ребенка, а иметь только внешние признаки. Realt.by сходил в гости к семье, которая воспитывает ребенка с синдромом Дауна, и узнал, с какими трудностями сталкиваются родители.

«Дениса вас никто не заставляет воспитывать, вы можете отдать его в детский дом»

В семье Александры и Михаила Крыловых 3 детей: 12-летний Денис, 9-летняя Настя и 5-летний Максим. У старшего сына синдром Дауна. По словам Александры, беременность проходила без всяких вопросов, а узи делали у самого лучшего специалиста в то время. Из роддома молодую маму и новорожденного выписали на четвертые сутки, диагноз не поставили, но «на всякий случай» взяли кровь на генетику.

— Через полтора месяца нам позвонили и попросили приехать в РНПЦ «Мать и дитя», уточнить результаты. Там нам сообщили, что у Дениса синдром Дауна. Сказали, что мы еще молодые, можем родить себе еще детей, а «Дениса вас никто не заставляет воспитывать, вы можете отдать его в детский дом», — вспоминает многодетная мама. — Восприняли ситуацию тяжело, но вскоре у нас появилось много новых друзей, которые столкнулись с такой же ситуацией. Они и семья нас поддержали.

Александра и Михаил всегда хотели большую семью, но появление Дениса над многим поставило вопрос. Они не знали, как он будет развиваться и расти, поэтому было страшно решиться на второго ребенка. Однако через 2 года в семье появилась девочка.

— С Настей все было иначе — легко. Она росла и развивалась без особых проблем, — рассказывает о семье Александра. — Вскоре мы поняли, что пойдем за третьим. Нам хотелось, чтобы они все друг друга поддерживали в дальнейшей жизни. Так появился Максим. Думала, уж с третьим-то будет вообще легко, но он, наоборот, не дает нам расслабиться: очень активный и эмоциональный. Вот и получилась такая большая семья.

— У нас еще кошка есть, — напоминает Настя.

Денис с ролью старшего брата справляется хорошо.

— Кто тебя слушается больше: Настя или Максим?

— Мама и папа, — уверенно отвечает Денис.

— Настя — главная помощница по дому, уже даже еду готовит. Денис у нас за посудомойку и пылесос отвечает. Как могут, так и помогают, а мы поощряем, — делится мама. - С первым ребенком, наверное, всем тяжело. А тут еще такая ситуация: мы столкнулись с полной неизвестностью. У меня хоть медицинское образование и я понимала, что такое синдром Дауна, но в книжках не написано, что делать родителям. Нас учили по книгам 60-х-80-х годов — это давно неактуальная информация. Они были написаны по детям, которые воспитывались в интернатах и детских домах. Дети, которые растут дома, в семье — совсем другие: у них больше возможностей в развитии, социализации. Любовь и внимание дают свои плоды. Мы постоянно занимались с Денисом и продолжаем это делать.

Родителям приходилось самим узнавать, какие обследования необходимо проходить Денису. Детей, которым поставили диагноз еще в роддоме, сразу отправляли на медицинский осмотр всех органов. А о том, что Дениса нужно водить в Центр раннего вмешательства, который занимается педагогическими вопросами, родители узнали, когда малышу было 8 месяцев. Там родители и познакомились с другими семьями. К сожалению, до сих пор важная информация передается от одних родителей к другим.

— Денис хорошо развивался, мы не хотели его отдавать в специализированный сад, но интеграцию в общественном саду еще попробуй добейся! Умоляла заведующую год, и она все-таки пошла нам навстречу, мы попали в интегрированную группу. Поначалу он не влился, часто болел. А вот последний год перед школой, когда в группу уже пришла Настя и сменились воспитатели, он преобразился, с удовольствием туда ходил.

«За 15 минут общения психиатр поставила ему умственную отсталость»

После детсада родителям и Денису пришлось столкнуться еще с одной трудностью — медицинской комиссией. Ребенок проходит ряд медицинский осмотров, посещает в том числе психолога и психиатра. Опираясь на результаты теста Векслера (тест на интеллект), психиатр выставляет диагноз. Так Денису поставили легкую умственную отсталость.

— У него был хороший счет, решал математические задачи, но за 15 минут общения психиатр поставила ему умственную отсталость, а результаты теста нам даже не показали. С таким решением мы были не согласны, поэтому повторно проходили психолога в Республиканском научно-практическом центре отоларингологии, где по тесту Денис набрал больше баллов, но комиссия психоневрологического диспансера отказалась даже рассмотреть заключение другого специалиста.

С такой справкой на руках выбор учебных заведений у 8-летнего Дениса был невелик: специализированная школа или поиск интегрированных классов в общеобразовательных средних школах. Из садика вместе с Денисом выпускались двое детей с таким же синдромом. Родители договорились, что все вместе отправятся в одну школу, ведь интегрированный класс открывают как раз от трех человек. Вот уже 5 лет Денис является учеником средней школы № 59.

Интегрированный класс позволяет детям с инвалидностью, синдромом Дауна учиться вместе со всеми, но большинство предметов группа изучает отдельно с другим преподавателем — дефектологом. С каждым годом общих предметов становится все меньше. 23 марта Денису вновь предстоит пройти тест Векслера, после чего будет медико-педагогическая комиссия. Родители надеются, что Денису уберут легкую умственную отсталость.

— Уроки дети делают сами, мы только проверяем. Оба хорошо учатся. Денис на восьмерки — наивысшая оценка по первому отделению (программа обучения для детей с легкой умственной отсталостью), семерка только по белорусскому языку. Особенно его хвалит учительница по математике. Я верю, что он может потянуть программу, просто ему не дают шанса попробовать. После окончания школы на руках у него не будет аттестата, а лишь справка об окончании средней школы. Выбор учебных заведений, как и профессий с диагнозом «легкая умственная отсталость» ограничен. Денис мечтает быть строителем, у него столько эмоций, когда мы проезжаем мимо стройки, а у меня сердце сжимается, потому что его мечта не реализуется.

По словам Александры, в школе стараются идти родителям навстречу, время от времени возникали вопросы к учителю, его руководство позже сменило. Дети все относятся по-разному. В первом классе все были дружелюбно настроены, а уже сейчас появляются проблемы: задевают, пытаются обидеть, но на желание Дениса учиться и ходить в школу это никак не повлияло.

400 рублей ежемесячно уходит на кружки детей

Энергии у детей много, поэтому родители не отказывают им в дополнительных кружках.

- С Денисом ходим везде, куда берут. Не видя ребенка, не общаясь с ним, говорят «нет» при упоминании синдрома. Долго искали бассейн, но потом нашли тренера, и он сразу согласился заниматься с ребенком, сказал, что не видит разницы между детьми, — рассказывает отец.

— Занимаюсь музыкой, логоритмикой, физкультурой и рисованием. Еще хожу на танцы, в киношколу и бассейн. Больше всего нравится в бассейне, — рассказывает о своих занятиях Денис и хвастается, что может надолго задерживать дыхание под водой.

На кружки из семейного бюджета уходит порядка 400 рублей ежемесячно. В Центре технического и художественного творчества детей и молодежи Фрунзенского района «Зорка» школьники занимаются бесплатно. Кое-какие секции и кружки дают скидку ребенку из многодетной семьи, но льгот и скидок ребенку с инвалидностью или синдромом Дауна нет. Пару раз Дениса удавалось отправить в лагерь.

Об очереди на жилье и вопросах по новой квартире

Семья временно живет в двухкомнатной квартире родителей. Они стоят на очереди на жилье как нуждающиеся с 2005 года, как многодетная семья с 2015-го, а в 2019 году стали на отдельную очередь для многодетных семей, воспитывающих ребенка-инвалида. Так им удалось продвинуться быстрее, так как они стали приравниваться к семье с четырьмя детьми. Ключи от новой квартиры Александра и Михаил получили в конце января, но в собственность еще долго не могли вступить, так как как государство не оформило дом по ул. Лосика, 16.

Крыловым положено 100 квадратных метров, но квартир с такой площадью не было, поэтому в исполкоме предложил две квартиры: двухкомнатную и однокомнатную. Александра и Михаил уточняли у архитектора, возникнут ли какие-нибудь сложности с объединением квартир, на что получили отрицательный ответ. Сейчас же, после вступления в собственность, этот вопрос вызывает много проблем. Минимум полгода понадобится, чтобы собрать все документы, поэтому въехать в новую квартиру семья в ближайшее время не надеется.

— Если бы был тамбур, наверное, не нужно было бы и сносить эти стены, а так как двери квартир выходят в подъезд, то оформление сноса несущей стены, проект с усилением стен требует много времени по сбору справок, ну и стоит это немалых денег, — рассказывает о квартире Александра. — Какого-то специального обустройства комнаты для Дениса не требуется. Когда он был маленький, рекомендации были касательного общего развития: зеркало на уровне ребенка, чтобы он мог на себя смотреть и изучать, поручни, чтобы ему было на что опереться. Конечно, всё индивидуально, но в большинстве случаев не так страшно, как кажется на первый взгляд. Дети с синдромом Дауна многому могут научиться и ответственно подходят к делу. Хотелось бы, чтобы изменился подход к определению способностей детей. Невозможно за 30 минут оценить развитие и выставить диагноз. Этот вопрос нужно решать комплексно, наблюдать за ребенком в привычной ему среде. Я вижу большой потенциал и желание у Дениса получать больше знаний и умений. Уверена, он смог бы освоить профессию, которая требует ответственного подхода и кропотливого труда.

Фото из личного архива семьи.

Читать:
Эксклюзив Realt.by:

Это наша новая стабильность. Что происходит с продажей квартир в Минске и что нас ждет летом

56839

Застройщики переоценили спрос на студии. Что будет с ценами на новостройки этим летом

35995

Что за дом начинают строить в тихом местечке недалеко от Логойского тракта? Узнали подробности

12672

«За районом следить никто не хочет». Как живется в домах с дешевыми квартирами у метро «Партизанская»

28565

Как купить квартиру и не прогореть. Чек-лист, который сбережет ваши деньги

7377

«Слышим даже как сосед за стенкой кашляет». Как живется в панельках на краю Каменной Горки

9449

Рост цен на квартиры на 70%, первый гипермаркет и рождение Realt. Каким был 2005 год в Беларуси

8317

Садовое товарищество — тоже вариант. Как мы искали дом для семьи минчан за 120 тысяч долларов

5994

Как страховка сэкономит вам 70 тысяч долларов?

6147

Видео этих агентов по недвижимости набирают по 50 тысяч просмотров. Что они делают?

12265

«Переезжать сюда насовсем желания нет». Узнали, как живется в брежневках в Чижовке

74097

Кредит, использование семейного капитала, уплата налогов. В каких случаях нужно вызывать профессионального оценщика недвижимости?

3829

Что такое альтернативные сделки или как переехать в квартиру побольше, не доплатив ни копейки?

6609

Минчане построили дом из двойного утепленного бруса с "подземной" баней. Съездили посмотреть, что у них получилось

64027

Нашли самую маленькую однушку в Минске с ремонтом и мебелью. И что по цене?

63440

За два участка боролись по 74 и 72 человека - и это новый рекорд! Рассказываем об итогах земельного аукциона в Минском районе

29973

Многие здесь работают в «Газпроме». Побывали в тихом поселке под Минском, о котором мало кто знает

52401

Не хватает на жилье в Минске? Собрали недорогие квартиры в городах-спутниках, где сразу можно жить

31706

Есть и за 7 тысяч. Нашли крепкие хаты до 20 тысяч долларов возле озер и леса

92290

"Когда переехали - мама заплакала". Как жили раньше и как живут сейчас в Шабанах - криминальном районе Минска 90-х

80457